Kære læser.

Selvom jeg er bosiddende i Flensborg, er mit tyske ikke godt nok til, at kunne oversætte mine sider til Tysk

Hvis du, kære læser, har lyst til, at hjælpe mig, vil jeg være dig meget taknemmelig for som du forhåbentligt er blevet klar over, er det vigtigt, at folk bliver klar over, hvor farligt det er, hvis sygdommen er brudt ud og endnu ikke er dianostiseret.

Jeg har ingen mulighed for at kunne betale for dit arbejde og kan kun tilbyde dig, at sætte dit navn/link på siderne.

Hvis du har lyst til at hjælpe, så send mig en e-mail webmaster@narkolepsi.dk og du vil høre fra mig meget hurtigt.

På forhånd tak

Mogens Førby Jensen

Was ist Narkolepsie?

Die Narkolepsie wird im Volksmund als "Schlafkrankheit" bezeichnet. Tatsächlich ist ihr hervorstechendes Symptom eine lebenslang bestehende Einschlafneigung mit Schlafanfällen in den ungewöhn-lichsten Situationen.

Die Narkolepsie ist eine Erkrankung der Schlaf-Wach-Regulierung, deren Zentren im Hirnstamm und Mittelhirn liegen. Sie kann durch direkte Schädel-Hirn-Verletzungen, Hirntumoren und Hirnhautent-zündungen wie Fleckfieberencephalitis ausgelöst werden. In den meisten Fällen besteht jedoch eine familiäre Disposition mit meist ge-ring ausgeprägter Vererbungsneigung. Sporadisch auftretende Fälle sind häufig.

Die Erkrankung beeinträchtigt die Lebenserwartung nicht. Allerdings bleibt sie, einmal aufgetreten, lebenslang bestehen. Sie kann erhe-bliche berufliche, familiäre und persönliche Probleme verursachen, denn die Symptome beeinträchtigen die Lebensführung der Betroffe-nen mehr oder weniger stark.

Fehlendes Verständnis in Familie und am Arbeitsplatz verursacht häu-fig zusätzliche Schwierigkeiten.

Bei entsprechender Einrichtung der Lebensweise, sorgfältig unterstüt-zender, medikamentöser Dauerbehandlung und bei einer vernünftigen, vorurteilsfreien Einstellung der Umgebung können die Patienten jedoch ein fast normales Leben führen.

Das erste Auftreten der Krankheit ist in der Regel eher harmlos mit Schlafanfällen in Situationen, in welchen auch der Gesunde leicht ein-nickt.

Weitere Symptome der Narkolepsie, die sich oft erst im Laufe von Jahren und Jahrzehnten entwickeln, sind:

Kataplektische Attacken: Anfälle von Muskelschwäche, die je nach der Schwere des Anfalls bis zum vollständigen Hinstürzen führen können. Man spricht auch von einem affektiven Tonusverlust, weil die Mehrzahl der Anfälle durch Gemütsregungen ausgelöst wird. Das Bewusstsein wird bei den kataplektischen Attacken nicht gestört.

Schlaflähmung: Ein vor oder im Anschluss an den Schlaf auftretender Tonusverlust. Der Zustand wird oft begleitet von

Hypnagogen Halluzinationen: Lebhaften, übertrieben wirklichkeits-nahen, angstvollen Traumzuständen.

Automatisches Verhalten: Im Halbschlaf fortgeführte Handlungen, die höchst unsinnig erscheinen können.

Nächtliche Schlafstörungen: Ein von Wachpausen bis zu Stunden-länge unterbrochener Nachtschlaf.

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Was Narkolepsiepatienten über die Behandlung der Krankheit wissen sollten

1. Die nichtmedikamentöse Behandlung:

Eine Rhythmisierung des Tagesablaufs mit kurzen Ruhepausen zu gleichbleibenden Tageszeiten ist oberstes Gebot. Zusätzlich zu dem obligaten - kurzen - Mittagsschlaf sind individuell zu dosierende Erholungspausen erforderlich. Berufe mit Nachtschicht und/oder unregelmässigen Schlaf-Wach-Rhythmus sind zu vermeiden.

Reichliche Mahlzeiten verstärken die Einschlafneigung und sind zu ver-meiden bzw. durch häufigere, kleinere Mahlzeiten zu ersetzen.

Alkohol verstärkt die Einschlafneigung und ist deshalb zu vermeiden.

Nikotingenuss erleichtert das Wachbleiben nur scheinbar. Auf die Dauer vermehrt er die Einschlafneigung und ist deshalb zu vermeiden.

Der Genuss von Milch und Milchprodukten kann die Einschlafneigung verstärken. Diese Lebensmittel sollten also vorzugsweise vor dem Schlafengehen genossen werden.

2. Die medikamentöse Behandlung

kann nur durch einen Arzt erfolgen. Gleichwohl sollte der Patient die Grundregeln kennen. Das kann helfen, Fehler zu vermeiden.

Einschlafattacken und automatisches Verhalten

Diese Symptome werden mit Psychostimulantien unterdrückt. Es empfiehlt sich, diese Mittel vorsichtig zu dosieren und mit schwächer wirkenden Medikamenten zu beginnen.

Man muss sich auf eine Langzeitbehandlung einstellen. Da viele Psychostimulantien mit der Zeit ihre Wirkung nachlassen, eine Do-siserhöhung aber die Nebenwirkungen verstärkt und damit zusätz-liche Gefahren schafft, sind Medikamentenferien - Absetzen der Mittel über 3 bis 4 Wochen - von Zeit zu Zeit zweckmässig.

Gängige Mittel sind:

Mazindol            Teronac                2 -   8 mg/d
Methylphenidat      Ritalin               10 -  80 mg/d
Pemolin             Stimul                20 -  80 mg/d
Amphetamin          A. sulfuric.           5 -  40 mg/d
Ephedrin            E. chlorat. Ph Helv.  50 - 200 mg/d

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Tonusverlustanfälle (Kataplexien und Schlaflähmun-gen), hypnagoge Halluzinationen

Diese Symptome werden vorzugsweise mit trizyklischen Antidepressiva behandelt, die in möglichst niedriger Dosierung genommen werden sollten.

Gängige Mittel sind:

Clomipramin          Anafrinil           25 - 150 mg/d
                     A.-SR
Desipramin           Pertofran           25 - 150 mg/d
Imipramin            Tofranil            25 - 100 mg/d

All diese Medikamente haben Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit und Gewichtzunahme und können zu Impotenz führen, die jedoch nach Absetzen wieder verschwinden.

Reichen diese Medikamente nicht aus, kann Tranylcypromin (Parnate) eingesetzt werden. Dieses Mittel ist ein MAO-Hemmer. Es erfordert eine besondere Diät, es können gefährliche Blutdruckkrisen auftreten.

Ein plötzliches Absetzen der Mittel könnte einen Status cataplecticus auslösen (serienweises Auftreten von Tonusverlusten), der unbe-handelt bis zu 3 Wochen anhält. Er ist nicht lebensbedrohend und lässt sich mit Anafranil i.v. innerhalb von Minuten beheben. Besser ist es jedoch, den Status zu vermeiden und die antikataplektischen Medi-kamente niemals abrupt abzusetzen. "Ausschleichen!"

Was die Angehörigen von Narkolepsiepatienten über die Krank-heit wissen sollten

Narkolepsie ist eine organische Krankheit, für die der Betroffene nichts kann. Es ist unfair und ungerecht, ihm seine Einschlafneigung vorzu-werfen und ihn gar als Simulant, Faulpelz oder Schlafmütze hinzu-stellen. Es ist bekannt, dass sich die Symptome der Krankheit durch psychischen Stress in Beruf und Familie drastisch verstärken kann. Auch dafür kann nicht der von der Krankheit Betroffene verantwortlich gemacht werden.

Beim Auftreten von kataplektischen Anfällen sollten Anwesende versuchen, den Kranken in der gerade eingenommenen Stellung zu stützen. Sie sollten bedenken, dass er der naheliegenden und wohl-gemeinten Aufforderung sich zu setzen, nicht folgen kann, weil die Muskeln jeglichen Dienst versagen. Man braucht auch keinen Arzt zu Hilfe zu rufen, da die Muskelkraft längstens nach Minuten wiederkehrt. So erschreckend das Miterleben eines kataplektischen Anfalls sein kann, man sollte sich immer vergegenwärtigen, dass - ganz im Gegen-satz zur Epilepsie - nicht der Anfall krankhafter Natur ist, sondern lediglich der zeitliche Eintritt. Die Traumphasen des Nachtschlafs erlebt jeder in diesem Zustand "wie gelähmt".

Es ist deshalb auch nicht zu befürchten, dass der Narkoleptiker geistes- oder gemütskrank wird; sein Verstand funktioniert zu jeder Zeit einwandfrei und das Gemüt ist völlig normal. Lediglich eine Überdosierung von Psychostimulantien kann unter Umständen zu passageren psychotischen Zuständen mit Personenverkennung fähren (Amphetaminpsychose, Ephedrinpsychose etc.). Diese Erscheinungen verschwinden sofort nach Absetzen des Medikaments.

Es liegt wesentlich mit an den Angehörigen, dass es dem Narkoleptiker gelingt, einen für ihn passenden und erträglichen Tagesablauf zu organisieren mit den Ruhepausen, die er braucht.

Die Angehörigen sollten sich hüten, ihm jemals seine Krank-heitssymptome vorzuwerfen und stets berücksichtigen, dass mono-tone Situationen seine Schlafneigung verstärkt hervortreten lassen.

Ansonsten sollte man den Narkoleptiker behandeln als das, was er ist. Als einen ganz normalen Menschen.

K. Meier-Ewert/Boerner / Wettstein

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Diese Information wurde herausgegeben von der

Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft (SNaG)



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