Kære læser.
Selvom jeg er bosiddende i
Flensborg, er mit tyske ikke godt nok til, at kunne
oversætte mine sider til Tysk
Hvis du, kære læser, har lyst til, at
hjælpe mig, vil jeg være dig meget taknemmelig for som du
forhåbentligt er blevet klar over, er det vigtigt, at folk
bliver klar over, hvor farligt det er, hvis sygdommen er
brudt ud og endnu ikke er dianostiseret.
Jeg har ingen mulighed for at kunne
betale for dit arbejde og kan kun tilbyde dig, at sætte dit
navn/link på siderne.
Hvis du har lyst til at hjælpe, så send
mig en e-mail
webmaster@narkolepsi.dk og du vil høre fra mig meget
hurtigt.
På forhånd tak
Mogens Førby Jensen Was ist
Narkolepsie?
Die
Narkolepsie wird im Volksmund als "Schlafkrankheit"
bezeichnet. Tatsächlich ist ihr hervorstechendes
Symptom eine lebenslang bestehende Einschlafneigung
mit Schlafanfällen in den ungewöhn-lichsten
Situationen.
Die Narkolepsie ist eine Erkrankung der
Schlaf-Wach-Regulierung, deren Zentren im Hirnstamm
und Mittelhirn liegen. Sie kann durch direkte Schädel-Hirn-Verletzungen,
Hirntumoren und Hirnhautent-zündungen wie
Fleckfieberencephalitis ausgelöst werden. In den
meisten Fällen besteht jedoch eine familiäre
Disposition mit meist ge-ring ausgeprägter
Vererbungsneigung. Sporadisch auftretende Fälle
sind häufig.
Die Erkrankung
beeinträchtigt die Lebenserwartung nicht.
Allerdings bleibt sie, einmal aufgetreten,
lebenslang bestehen. Sie kann erhe-bliche berufliche,
familiäre und persönliche Probleme verursachen,
denn die Symptome beeinträchtigen die Lebensführung
der Betroffe-nen mehr oder weniger stark.
Fehlendes
Verständnis in Familie und am Arbeitsplatz
verursacht häu-fig zusätzliche Schwierigkeiten.
Bei entsprechender
Einrichtung der Lebensweise, sorgfältig unterstüt-zender,
medikamentöser Dauerbehandlung und bei einer vernünftigen,
vorurteilsfreien Einstellung der Umgebung können
die Patienten jedoch ein fast normales Leben führen.
Das erste
Auftreten der Krankheit ist in der Regel eher
harmlos mit Schlafanfällen in Situationen, in
welchen auch der Gesunde leicht ein-nickt.
Weitere
Symptome der Narkolepsie, die sich oft erst im Laufe
von Jahren und Jahrzehnten entwickeln, sind:
Kataplektische
Attacken: Anfälle von Muskelschwäche, die
je nach der Schwere des Anfalls bis zum vollständigen
Hinstürzen führen können. Man spricht auch
von einem affektiven Tonusverlust, weil die
Mehrzahl der Anfälle durch Gemütsregungen
ausgelöst wird. Das Bewusstsein wird bei den
kataplektischen Attacken nicht gestört.
Schlaflähmung:
Ein vor oder im Anschluss an den Schlaf
auftretender Tonusverlust. Der Zustand wird oft
begleitet von
Hypnagogen
Halluzinationen: Lebhaften, übertrieben
wirklichkeits-nahen, angstvollen Traumzuständen.
Automatisches
Verhalten: Im Halbschlaf fortgeführte
Handlungen, die höchst unsinnig erscheinen können.
Nächtliche
Schlafstörungen: Ein von Wachpausen bis zu
Stunden-länge unterbrochener Nachtschlaf.
Top
Was
Narkolepsiepatienten über die Behandlung der
Krankheit wissen sollten
1. Die
nichtmedikamentöse Behandlung:
Eine
Rhythmisierung des Tagesablaufs mit kurzen
Ruhepausen zu gleichbleibenden Tageszeiten ist
oberstes Gebot. Zusätzlich zu dem obligaten -
kurzen - Mittagsschlaf sind individuell zu
dosierende Erholungspausen erforderlich. Berufe
mit Nachtschicht und/oder unregelmässigen
Schlaf-Wach-Rhythmus sind zu vermeiden.
Reichliche
Mahlzeiten verstärken die Einschlafneigung und
sind zu ver-meiden bzw. durch häufigere,
kleinere Mahlzeiten zu ersetzen.
Alkohol verstärkt
die Einschlafneigung und ist deshalb zu
vermeiden.
Nikotingenuss
erleichtert das Wachbleiben nur scheinbar. Auf
die Dauer vermehrt er die Einschlafneigung und
ist deshalb zu vermeiden.
Der Genuss von
Milch und Milchprodukten kann die
Einschlafneigung verstärken. Diese Lebensmittel
sollten also vorzugsweise vor dem Schlafengehen
genossen werden.
2. Die medikamentöse
Behandlung
kann nur durch einen
Arzt erfolgen. Gleichwohl sollte der Patient die
Grundregeln kennen. Das kann helfen, Fehler zu
vermeiden.
Einschlafattacken
und automatisches Verhalten
Diese Symptome werden
mit Psychostimulantien unterdrückt. Es empfiehlt
sich, diese Mittel vorsichtig zu dosieren und mit
schwächer wirkenden Medikamenten zu beginnen.
Man muss sich auf eine Langzeitbehandlung einstellen.
Da viele Psychostimulantien mit der Zeit ihre
Wirkung nachlassen, eine Do-siserhöhung aber die
Nebenwirkungen verstärkt und damit zusätz-liche
Gefahren schafft, sind Medikamentenferien - Absetzen
der Mittel über 3 bis 4 Wochen - von Zeit zu Zeit
zweckmässig.
Gängige Mittel sind:
Mazindol Teronac 2 - 8 mg/d
Methylphenidat Ritalin 10 - 80 mg/d
Pemolin Stimul 20 - 80 mg/d
Amphetamin A. sulfuric. 5 - 40 mg/d
Ephedrin E. chlorat. Ph Helv. 50 - 200 mg/d
Top
Tonusverlustanfälle
(Kataplexien und Schlaflähmun-gen), hypnagoge
Halluzinationen
Diese Symptome werden
vorzugsweise mit trizyklischen Antidepressiva
behandelt, die in möglichst niedriger Dosierung
genommen werden sollten.
Gängige Mittel sind:
Clomipramin Anafrinil 25 - 150 mg/d
A.-SR
Desipramin Pertofran 25 - 150 mg/d
Imipramin Tofranil 25 - 100 mg/d
All diese
Medikamente haben Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit
und Gewichtzunahme und können zu Impotenz führen,
die jedoch nach Absetzen wieder verschwinden.
Reichen diese
Medikamente nicht aus, kann Tranylcypromin (Parnate)
eingesetzt werden. Dieses Mittel ist ein MAO-Hemmer.
Es erfordert eine besondere Diät, es können gefährliche
Blutdruckkrisen auftreten.
Ein plötzliches
Absetzen der Mittel könnte einen Status
cataplecticus auslösen (serienweises Auftreten von
Tonusverlusten), der unbe-handelt bis zu 3 Wochen anhält.
Er ist nicht lebensbedrohend und lässt sich mit
Anafranil i.v. innerhalb von Minuten beheben. Besser
ist es jedoch, den Status zu vermeiden und die
antikataplektischen Medi-kamente niemals abrupt
abzusetzen. "Ausschleichen!"
Was die Angehörigen
von Narkolepsiepatienten über die Krank-heit wissen
sollten
Narkolepsie ist
eine organische Krankheit, für die der Betroffene
nichts kann. Es ist unfair und ungerecht, ihm seine
Einschlafneigung vorzu-werfen und ihn gar als
Simulant, Faulpelz oder Schlafmütze hinzu-stellen.
Es ist bekannt, dass sich die Symptome der Krankheit
durch psychischen Stress in Beruf und Familie
drastisch verstärken kann. Auch dafür kann nicht
der von der Krankheit Betroffene verantwortlich
gemacht werden.
Beim Auftreten von
kataplektischen Anfällen sollten Anwesende
versuchen, den Kranken in der gerade eingenommenen
Stellung zu stützen. Sie sollten bedenken, dass er
der naheliegenden und wohl-gemeinten Aufforderung
sich zu setzen, nicht folgen kann, weil die Muskeln
jeglichen Dienst versagen. Man braucht auch keinen
Arzt zu Hilfe zu rufen, da die Muskelkraft längstens
nach Minuten wiederkehrt. So erschreckend das
Miterleben eines kataplektischen Anfalls sein kann,
man sollte sich immer vergegenwärtigen, dass - ganz
im Gegen-satz zur Epilepsie - nicht der Anfall
krankhafter Natur ist, sondern lediglich der
zeitliche Eintritt. Die Traumphasen des Nachtschlafs
erlebt jeder in diesem Zustand "wie gelähmt".
Es ist deshalb
auch nicht zu befürchten, dass der Narkoleptiker
geistes- oder gemütskrank wird; sein Verstand
funktioniert zu jeder Zeit einwandfrei und das Gemüt
ist völlig normal. Lediglich eine Überdosierung
von Psychostimulantien kann unter Umständen zu
passageren psychotischen Zuständen mit
Personenverkennung fähren (Amphetaminpsychose,
Ephedrinpsychose etc.). Diese Erscheinungen
verschwinden sofort nach Absetzen des Medikaments.
Es liegt
wesentlich mit an den Angehörigen, dass es dem
Narkoleptiker gelingt, einen für ihn passenden und
erträglichen Tagesablauf zu organisieren mit den
Ruhepausen, die er braucht.
Die Angehörigen
sollten sich hüten, ihm jemals seine
Krank-heitssymptome vorzuwerfen und stets berücksichtigen,
dass mono-tone Situationen seine Schlafneigung verstärkt
hervortreten lassen.
Ansonsten sollte
man den Narkoleptiker behandeln als das, was er ist.
Als einen ganz normalen Menschen.
K. Meier-Ewert/Boerner
/ Wettstein
Top
Diese Information
wurde herausgegeben von der
Schweizerischen
Narkolepsie Gesellschaft (SNaG)
|