Hvad er Narkolepsi?

En sjælden og meget belastende søvnsygdom, som kun få kender

Narkolepsi er en forholdsvis sjælden hjernesygdom, der viser sig ved pludselig, uimodståelig søvntrang med normalt præget, kortvarig søvn flere gange om dagen.

Der opstår pludselige anfald af muskellammelser og drømmelignende fornemmelser i dagtimerne. Men også om natten kan sygdommen mærkes med en kraftig drømmeaktivitet under søvnen.

Narkolepsi forekommer hos 20-60 pr. 100.000 personer i den vestlige verden, heraf har 33-50% symptomer inden 15-års-alderen  Man mener, at cirka 2-5000 mennesker i Danmark lider af sygdommen. Ifølge Standford Universitet Center for Narcolepsi er hyppigheden i Europa 0.2 til 1.6 pr. 1000 og de fleste er stadig ikke dianostiseret!

Hvis vi skal omsætte det til danske forhold med en faktor 1 pr. 1000 svarer det til, at 5000 personer i Danmark er disponeret for sygdommen - måske lyder det ikke af meget, men når man sætter det sammen med mine egne oplevelser i de 2 år der gik inden sygdommen blev dianosticeret hvor jeg faldt i søvn bag ratten med 80 km/t stiller tallene sig i et helt  andet lys - læs min beskrivelse om dette!

ÅRSAG Patienter med narkolepsi har en abnorm regulering af især drømmesøvnen, den såkaldte REM-søvn. REM-søvn optræder normal først efter mindst 1 times søvn, men hos narkoplepsi-patienter indtræder den tidligere - og ofte i forbindelse med indsovning, såvel om dagen som om natten.

Søvnen er ofte afbrudt og med en øget forekomst af REM-perioder. Dette oplever patienterne som besvær med at sove ordentlig igennem og med en øget drømmeaktivitet (hypnagoge hallucinationer).

Årsagen til denne abnormitet i regulering af søvn kendes ikke med sikkerhed. Man har fokuseret på ubalance i hjernens regulering af visse signalstoffer (herunder de såkaldte kolinerge, adrenerge og måske de dopaminerge systemer).

De aktuelt anvendte lægemidler mod narkolepsi påvirker netop disse signalstoffer. For nylig opdagede man, at patienter med narkolepsi kun danner 10% af stoffet OREXIN.

Betydningen af dette fund er ikke fuld afklaret, men kan få indflydelse på den fremtidige behandling.

Yderligere har man bemærket, at patienter med narkolepsi ofte har bestemte vævstyper (HLA-DR2)

Der findes en begrundet mistanke om, at sygdommen er arvelig bl.a. mener man, at narkoleptikere har været Hyperaktive (DAMP) som børn og jeg har kendskab til flere medpatienter som har været Hyperaktive som børn og det skal da også nævnes, at mit eget barnebarn er DAMP-barn, så måske er der noget om denne mistanke.

Derfor er der måske snarere tale om en nedarvet tilbøjelighed til at erhverve sygdommen.

Andre faktorer, f.eks. miljømæssige kan også have indflydelse.

SØVNANFALD kan ske pludseligt og når som helst. Man mærker det ikke altid og kan heller ikke forhindre det. Ofte forekommer anfaldene tidligt på dagen og kan så aftage hen imod aften.

SØVNLAMMELSER kan optræde, i fasen hvor man falder i søvn eller vågner op. l en vis tid kan man så overhovedet ikke røre sig.

HALLUCINATIONER kan man få i forbindelse med søvnlammelse. De kan f.eks. optræde som stemmer i rummet, bevægelser i omgivelserne eller andre sanseindtryk. De opleves sædvanligvis som meget ubehagelige mareridt. - læs min egene oplevelser med hallucinationer!

MUSKELSLAPHED/KATAPLEKTISK ANFALD Sygdommen er typisk ledsaget af katapleksi, hvor der kommer anfald hvor man pludselig mister den normale spændigstilstand i alle musklerne og falder, men uden at tabe bevidstheden. Det kan typisk optræde ved forskrækkelse, voldsom latter eller pludselig eller pludselig følelsmæssig belastning. De to tilstande er dermed beslægtede.

Kataplektisk anfald må ikke sammenlignes med Epeleptisk anfald - ved Kataplektisk anfald er narkoleptikeren altid vågen og kan høre hvad der foregår, men kan intet sige/foretage sig. Den mest effektive måde for at få en narkoleptiker tilbage til normal tilstand er ved, at ruske kraftigt i den pågældende - f.eks. i armen eller skulderen så vil vedkommende normalt være oppe igen i løbet af et øjeblik og vil normalt ikke have eftervirkninger af nogen art (ud over hvis vedkommende har slået sig i faldet) - jeg har dog haft 3 hjernerystelser på grund af, at jeg slog nakken ned i et flisegulv.....

Min private mening om betegnelsen KATAPLEKTISK ANFALD er, at det er en misvisende betegnelse og det er jo lidt underligt, at når normale mennesker sover og i løbet af natten kommer ned i den dybe søvn hvor de er fuldstændig afslappet (som under et "Kataplektisk anfald") så er det naturligt, men en narkoleptiker kommer ikke ned i den dybe søvn mere og risikerer derfor at komme i samme afslappethed i vågen tilstand - ja, så hedder det et "Kataplektisk anfald" ...

UDMATTELSE, en næsten konstant mangel på energi, en trætheds-tilstand som efter en lang periode med søvnløshed.

BEHANDLING AF NARKOLEPSI og hvad man må leve med - endnu findes der ikke nogen måde at kurere sygdommen på.

Der findes derimod adskillige slags medicin, der kan begrænse trætheden og søvn anfaldene. Andre midler kan dæmpe eller måske helt fjerne den pludselige, spændingsbetingede muskelslaphed.

Herudover må man desværre leve med tilstanden, indtil lægevidenskaben finder frem til virkelig helbredende metoder.

Narkolepsi kan ikke helbredes - kun lindres....

 

  

Oplysninger, indlæg og udtalelser på www.narkolepsi.dk må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller behandling af uddannet og godkendt læge. Indholdet på www.narkolepsi.dk må ikke og kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.

Indholdet på www.narkolepsi.dk er udelukkende baseret på indsendte artikler samt mere end 20 år erfaringer med Narkolepsi som har invalideret mig med mere end 75%

 

  

Skriv venligst i min Gæstebog så jeg kan se, at du har været her ;)

 

Der er nummer   siden 1. februar 1999 eXTReMe Tracker

 
 Home
 Artikler
 Leve med Narkolepsi
 Faldt i søvn bag rattet
 Medicin
 Årsagen fundet
 Film om Narkolepsi
 Interveiws
 Gæstebog
 Links
 Dr.Gordon Wildschiødtz
 Diabetes - Hjerte
 Film om Narkolepsi
 Hvordan Narkolepsi opleves
 Søvnapnø
 Dansk Narkolepsi Forening